Elisenda de la Torre Hervera es miembro activo de la ONG Lliga Reumatològica Catalana/REU+ desde el año 1998, año en el que le diagnosticaron una enfermedad reumática. En los últimos años también ostenta los cargos de Vicepresidenta en LIRE (Liga Reumatológica Española) y de Vocal en la Fundación y Federación ECOM.
Esta vinculación con diversas asociaciones y sus valores personales la han llevado a estar muy implicada en el ámbito asociativo, formándose para ello y llegando a ser una de las personas referentes en el área de la Salud y de Defensa de Derechos, y a participar activamente en grupos de trabajo de salud como el de la Universitat de Pacients, Pacient Expert en Artritis Reumatoide del PPE-Cat, o el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya del Departament de Salut, representándolo en la Junta de AQuAS y en el Consejo Asesor de Medicación Hospitalaria (CAMH).
También ejerce como docente en EUPATI España y en diferentes universidades en cursos para asociaciones y profesionales sanitarios y participa en conferencias sobre temas sanitarios desde la perspectiva de paciente.
Te invitamos a escuchar o leer esta entrevista, en donde nos explica algunas diferencias entre el trabajo que hacemos en nuestra asociación de pacientes, Reu+ y lo que se hace en la Liga Reumatológica Española, LIRE.
¿Cuál es la diferencia entre LIRE y REU+?
La diferencia entre LIRE y REU+ es que LIRE hace de paraguas y trabaja con asociaciones de toda España cuyo objetivo es dar servicio directo a personas que convivimos con enfermedades reumáticas y/o músculo esqueléticas, (ERyMES) como por ejemplo, REU+ / Lliga Reumatològica Catalana.
Hace poco tiempo que se ha elegido nueva Junta en REU+/ Lliga Reumatològica Catalana…
Sí, han entrado a formar parte de la Junta 4 personas nuevas, en total somos 8. Renovar de esta forma a las personas que formamos parte de la Junta permite dar continuidad a los proyectos comenzados y poder realizar un traspaso por parte de las personas que nos hemos quedado de forma más profunda, y por parte de las personas que se incorporan de hacerlo con un acompañamiento.
Hay que ser conscientes de que una persona no es capaz de representar al colectivo o de involucrarse a según qué niveles de participación, hasta que consigue corresponsabilizarse de su propia enfermedad.
Las personas nuevas que han entrado han realizado la formación de Reuma Expert: un curso que realizamos desde REU+ para ir formando a las personas a las que apetece formar parte de cuadros dirigentes de la propia asociación o para representarla en diferentes comisiones o reuniones del ámbito sanitario, político, medicamento, género, etc.
Creo que la nueva Junta tiene mucho potencial, cada persona es especialista en uno o más ámbitos (política, sociología, investigación, etc.) y tenemos una gran experiencia de lo que supone convivir con una o más enfermedades reumáticas en diferentes etapas de la vida.
¿Qué retos tenéis para el nuevo período?
Los retos que tenemos son:
– Seguir mejorando la atención a las personas asociadas y a los familiares que conviven con la enfermedad. En muchos casos con la atención sanitaria que se recibe no es suficiente para seguir adelante con el proyecto vital de la persona y es necesario un abordaje más amplio desde diferentes ámbitos como el psicológico, social, laboral, etc. Para dar esta atención disponemos de diferentes profesionales especializados en enfermedades reumáticas. Además, este año hemos puesto en marcha un nuevo servicio de atención integral (SAI), en el que se hará un acompañamiento a la persona que lo solicite para ayudarla a trazar un camino de mejoría y acompañarla mediante un abordaje común de los profesionales de REU+.
– Incrementar nuestra participación ante diferentes agentes de salud y hacer llegar la voz de las personas con enfermedades reumáticas. Es necesario visibilizar la experiencia de convivir con la enfermedad en los diferentes ámbitos que nos atañen y estar formando parte de donde se toman las decisiones. Por ejemplo formar parte de comisiones hospitalarias en las que se trabajan protocolos de los servicios o unidades asistenciales y explicar lo que es mejor para nuestro colectivo, o acercarnos a la investigación planteando necesidades que tenemos aún no cubiertas.
– Incrementar y garantizar la sostenibilidad y viabilidad de la Lliga /REU+. Para ello debemos crecer en personas asociadas, esto nos dará más independencia a la hora de poder poner en marcha proyectos con fondos propios y nos dará más fuerza a la hora de elevar la voz del colectivo en aquellos lugares donde se requiera.
Hay una apuesta por la digitalización, ¿por qué?
REU+ era la cabecera de la revista que hacíamos en papel. Durante el COVID nos vimos forzados a trabajar por internet y necesitábamos una marca, creímos que la de nuestra revista era un buen nombre e hicimos la web de REU+ (reumas.org). También nos dimos cuenta de que teníamos que innovar y trabajar de otra forma si queríamos ser referentes y tener un crecimiento positivo, así que apostamos por la digitalización.
La digitalización nos ha permitido llegar a muchas más personas más allá de Catalunya e incrementar nuestra base social, trabajar con interlocutores diferentes, tener contacto con todo el ecosistema relacionado con las enfermedades reumáticas.
También nos ha permitido disponer de información más exhaustiva de las personas que forman parte de la base social y poder trabajar con esa información, para poner en marcha nuevos proyectos o abrir nuevas líneas de trabajo con nuestros patrocinadores.
¿Cómo ha influido la marca de REU+?
REU+ es una sede virtual en el que las personas con enfermedades reumáticas tienen información y disponen también de un espacio propio. Trabajamos con una plataforma que permite un contacto seguro y efectivo entre las diferentes personas que forman parte de REU+.
Para poner en marcha las actividades de la plataforma se analizó lo que veníamos haciendo desde hace más de 30 años, las necesidades actuales y las líneas que se debían ir trabajando. Comenzamos por estudiar las diferentes etapas que pasa una persona cuando es diagnosticada y debe convivir con una enfermedad reumática, y pensando en cuáles eran las necesidades en cada momento para así poner en marcha diferentes estrategias de acompañamiento y aprendizaje.
Sabemos que durante el camino a la aceptación que realiza una persona diagnosticada por una enfermedad reumática se pasa por diferentes duelos y etapas, ya que tenemos que cambiar la forma de hacer muchas cosas, tenemos que aprender otras nuevas, y muchas veces tenemos que relacionarnos de otra forma con nuestro entorno social, laboral, familiar, etc. Hacer esto en solitario es muy complicado, pero el ir acompañado de otras personas que han pasado por lo mismo facilita mucho las cosas. Esto es REU+, el poder de la ayuda mutua, de realizar las cosas sumando entre todas las personas que formamos parte y aprender unas de otras.
Antes del diagnóstico necesitamos información sobre la enfermedad y lo que significa convivir con una enfermedad reumática. Información que sea de calidad, basada en la evidencia y que podamos entender, esto nos ayudará a tomar conciencia de lo que nos está pasando. Una vez entendemos lo que nos está pasando, debemos adquirir herramientas para capacitarnos para el día a día, para poder tomar decisiones ante situaciones que se presentan. Y, una vez manejamos el día a día, tenemos confianza en el manejo de la enfermedad y somos capaces de cuidarnos como corresponde en todos los ámbitos.
Para ello en la plataforma REU+ hemos desarrollado diferentes espacios y planes de trabajo:
– Hacemos formaciones: la de bienvenida a REU+ y a la enfermedad, sobre diferentes enfermedades y cómo convivir con ellas, sobre diferentes temas del día a día que nos pueden interesar, sobre Reuma Expert, etc.
– Se cuelgan vídeos y documentaciones para las personas asociadas.
– Se dispone de diferentes chats y grupos para que trabajar temas de intercambio entre personas en situación similar.
– Se realizan encuentros con los diferentes profesionales.
Todo con la confidencialidad que requiere trabajar estos temas.
La participación en REU+ se puede realizar a diferentes niveles, tanto a nivel político y de planificación sanitaria, como aportando experiencia propia, respondiendo a encuestas para realizar diferentes estudios internos y poner en marcha, por ejemplo, un webinar, o un grupo focal para desarrollar una herramienta de decisiones compartidas.
En definitiva, la finalidad es siempre sumar, tanto en aportar conocimiento, como en mejorar la calidad de vida, como en crecimiento para tener fuerza y en visibilizar lo que conlleva convivir con estas enfermedades, de ahí la importancia del «+».
¿Qué dirías a una persona con enfermedad reumática?
Ninguna persona quiere estar enferma y tener que ir continuamente a visitas, pruebas, tomar medicación, dar explicaciones o responder a preguntas como «¿por qué te encuentras mal y no se te nota?», etc.
La enfermedad puede ser vista como una oportunidad de cambio para vivir de otra manera y aprender a hacer las cosas de forma diferente. Para conseguirlo se necesita de un plan de trabajo desde diferentes perspectivas que nos ayuden a relacionarnos mejor con la enfermedad y con nuestro entorno, para así poder desarrollar nuestro proyecto de vida. Por ejemplo, si mejoramos la comunicación con el equipo sanitario podremos explicar las necesidades que tenemos en ese momento vital y tomar decisiones conjuntamente.
Las enfermedades reumáticas afectan a todos los ámbitos de la persona, el psicológico, el social, el laboral, etc. por lo que hay que aprender herramientas para que la enfermedad te acompañe en la vida, para que puedas cumplir aquellos retos que te propongas y vivir la vida como quieras, y que la enfermedad deje de ser el centro de tus vivencias. Esto requiere de mucho trabajo y de un crecimiento personal en el que se requiere de ayuda, tanto de profesionales como de personas que lo hayan pasado antes.
¿Qué pedirías a la sociedad sobre la invisibilidad de estas enfermedades?
La invisibilidad de estas enfermedades muchas veces es un problema, ya que la sociedad no es consciente de que a veces la discapacidad no es visible.
Esto provoca mucha incomprensión en el entorno social de la persona que convive con una enfermedad reumática, y más si se trata de una que funciona a brotes, pasando de encontrarte mal a estar mejor en cuestión de días o de horas.
A la sociedad le pediría que no juzgue a la persona que tiene delante ya que desconoce por lo que está pasando.
Se debe saber también que cuando una persona no se encuentra bien suele quedarse en casa y no sale, y que cuando salimos es por que ya nos sentimos mejor. Pero aún y encontrándose mejor, la enfermedad no desaparece y la persona con una enfermedad reumática deba gestionar sus fuerzas física y psicológicamente.
