Hoy tenemos la oportunidad de conversar con el Dr. Jordi Antón, pediatra especializado en reumatología en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. El compromiso con su especialidad le llevó a implicarse en la investigación y la divulgación, y a ser presidente de la SERPE, la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica en el período 2011-2019.
Anualmente, desde hace ya 10 ediciones, gracias a la colaboración del Hospital de Sant Joan de Déu y del Dr. Antón a la cabeza, organizamos conjuntamente una jornada de divulgación para las familias con niños con enfermedades reumáticas.
Las familias con un hijo o hija al que le acaban de diagnosticar una enfermedad reumática generalmente se encuentran ante una situación totalmente inesperada. A pesar de la importante presencia de las enfermedades reumáticas entre la población son enfermedades bastante desconocidas, y más si pensamos que también afectan a niños.
El 12 de Octubre se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas y el 17 de Octubre es el Día Mundial contra el dolor. Parte del trabajo que hacemos en asociaciones como Reu+ / Liga Reumatológica Catalana, consiste en desarrollar acciones de sensibilización sobre aspectos importantes para las personas que conviven con enfermedades reumáticas, asesorar sobre la reinserción laboral, y tener representación ante instituciones de salud, a fin de avanzar en la defensa de derechos de todo el colectivo.
¿Por qué pediatría especializada en Reumatología? ¿Qué te ha aportado tu profesión?
Desde pequeño sabía que quería ser médico y pediatra, verdaderamente creo que era una cuestión de vocación. El descubrimiento de la subespecialidad en reumatología vino después, al término de la residencia. La reumatología pediátrica combinaba la necesidad de un conocimiento clínico amplio, tener que estar al día en cuanto a los nuevos tratamientos y al mismo tiempo la posibilidad del seguimiento a lo largo de la infancia de los niños y adolescentes que tratamos. Además coincidió con la aparición de nuevos fármacos y una mejoría radical en el cuidado de estos pacientes. Es una especialidad fascinante que te permite un estrecho contacto con los niños y sus familias, y que me ha aportado mucho a nivel personal a lo largo de estos años
¿Qué prevalencia tienen las enfermedades reumáticas entre la población infantil?
No tenemos datos exactos, si consideramos la artritis idiopática juvenil, que es la más frecuente entre las enfermedades reumáticas crónicas pediátricas, en un estudio realizado en Cataluña describimos una incidencia de 6,9/100.000 niños menores de 16 años, y una prevalencia de 39,7/100.000 niños menores de 16 años. Por otra parte, se calcula que un 20% de los lupus eritematosos sistémicos tienen su inicio durante la edad pediátrica, o que la mayoría de los síndromes autoinflamatorios comienzan en la infancia.
¿Existen diferencias entre las mismas enfermedades cuando afectan a un niño en lugar de a una persona adulta? ¿Y estas enfermedades evolucionan de la misma forma?
Hay algunas enfermedades que se presentan en la infancia y que son muy raras en la edad adulta, como por ejemplo la enfermedad de Kawasaki, una vasculitis que afecta sobre todo a menores de 5 años. También algunos subtipos de la artritis idiopática juvenil que sólo vemos en niños. Por otro lado, enfermedades como el Lupus, a pesar de ser similares sabemos que cuando debutan en la infancia presentan cuadros con mayor afectación renal y neurológica. Incluso en aquellas enfermedades que son similares hay que tener en cuenta que los niños no son adultos en pequeño, que hay algunos fármacos no podemos darles, o que los metabolizan de manera diferente y hay que ajustarles las dosis, o que deben vigilar complicaciones asociadas a las enfermedades o al tratamiento que los adultos no presentan, como por ejemplo, el retraso en el crecimiento, o la adaptación en el calendario vacunal.
Una enfermedad reumática en un niño conlleva una importante angustia en sus padres y madres. ¿Qué les podemos decir que les ayude a reducir esa angustia?
Creo que es muy importante establecer una buena comunicación. Dejar tiempo para que los padres entiendan el diagnóstico y puedan realizar todas las preguntas que crean necesarias. En este sentido creo que debe se reivindicar el papel de las enfermeras-gestoras de casos. Nosotros contamos actualmente con dos excelentes profesionales especializadas en reumatología pediátrica en nuestro equipo y no nos planteamos una asistencia de calidad sin ellas. También es clave el papel de las asociaciones de pacientes. Reu+ hace un trabajo increíble, y como profesionales todo nuestro equipo se da cuenta cuando una familia ha consultado con ustedes. Su grado de comprensión de la enfermedad y su actitud cambian, lo que ayuda mucho a que su hijo o hija pueda llevar una vida normal
En Reu+ no nos gusta hablar de enfermedades crónicas, preferimos hablar de enfermedades de larga duración. Desde esa perspectiva, ¿qué podemos esperar sobre la evolución de las enfermedades a lo largo del tiempo con los tratamientos farmacológicos actuales?
Yo he sido testigo del gran crecimiento del armamentario terapéutico en los últimos 20 años. El pronóstico de las enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia ha cambiado radicalmente. Como pediatras reumatólogos no nos conforman en pequeños grados de actividad de la enfermedad, queremos alcanzar la remisión completa, y queremos si es posible detener los tratamientos. Como decís son enfermedades de larga duración, pero conseguimos suspender tratamientos. Si volvemos a hablar de la artritis idiopática juvenil, los trabajos más recientes muestran cómo al llegar a la edad adulta la mayoría de los pacientes están en remisión, y de ellos un 30-40% en remisión sin tratamiento.
Hace pocos días celebramos el día de las enfermedades minoritarias. Las enfermedades reumáticas infantiles son enfermedades minoritarias. ¿Qué oportunidades y carencias tiene en el ámbito hospitalario para investigar y tratar estas enfermedades?
Los ensayos de nuevos tratamientos en las enfermedades pediátricas siempre van un paso por detrás de la investigación en los pacientes con adultos. Por suerte, una normativa aprobada hace años a nivel europeo facilita que se realicen estudios en los niños a pesar de ser una población reducida. En la reumatología pediátrica como en otras enfermedades minoritarias lo importante es poder establecer redes de colaboración y no sólo a nivel nacional, también internacional. De esta forma se pueden realizar estudios y participar en el desarrollo de nuevos fármacos. En este sentido en los últimos dos años por fin se ha dado respuesta a una petición de los profesionales y de las asociaciones de pacientes, y se han designado unos centros de referencia en enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias, tanto a nivel catalán (XUEC, redes de unidades de experiencia clínica), del estado (CSUR, Centros, Servicios y Unidades de Referencia) o europeo (ERN, European Reference Networks, como la ERN RITA dedicada a los trastornos inmunológicos raros).
¿Se están desarrollando nuevos fármacos? ¿Se está investigando sobre una línea innovadora?
Sí, se desarrollan nuevos fármacos y se prueban nuevas indicaciones de fármacos que ya conocemos. Además creo que es importante añadir por la tranquilidad de las familias que en nuestros centros tenemos acceso a la mayoría de los nuevos tratamientos que se están desarrollando a nivel internacional. La atención que podemos dar en nuestro país es equiparable a la que puede ofrecerse en los mejores centros del extranjero.
La calidad de la atención sanitaria está en constante evolución, más centrada en el paciente, y persigue mejores resultados en salud. ¿Cuáles son las nuevas tendencias que está desarrollando como Hospital o Servicio de Reumatología?
En nuestro hospital hace ya años empezamos un plan bajo el lema de Hospital Líquido. Básicamente lo que queríamos era acercarnos al niño y adolescente ya sus familias. Pasar de un modelo paternalista centrado en el médico a un modelo en el que el centro sea el paciente, en que se informe al niño y su familia y se les haga partícipes de las decisiones sobre su tratamiento. En este sentido, por ejemplo, fuimos pioneros en desarrollar un Portal del paciente que es una herramienta clave de comunicación con las familias. O en la implementación de encuestas de calidad de vida y actividad de la enfermedad a través de unas tabletas electrónicas en la sala de espera, o posteriormente desde los ordenadores de casa o móviles. Este proyecto ganó un premio de Buenas Prácticas del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad. Por otra parte, damos mucha importancia a la atención multidisciplinar, tenemos unidades compartidas por el manejo de muchas enfermedades. A este respecto permítanme que aproveche para manifestar el agradecimiento a mis compañeros. Tengo el lujo de trabajar en un gran centro y con un equipo de excelentes profesionales que se dedican más allá de sus horarios, a menudo a expensas de su tiempo de ocio y familia, para ofrecerle la mejor atención posible a los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas. Y no sólo para hacer asistencia, también para investigar innovadora. En este sentido, nuestro equipo tiene una línea de trabajo, el proyecto MACAI, del cual cuelgan diferentes proyectos de Innovación. Gran parte de este proyecto se puede desarrollar gracias a la beca que los Bomberos de Cataluña nos concedieron y al apoyo de la campaña navideña del Espai Gastronòmic El Nacional. Desde aquí quisiera aprovechar para agradecer su apuesta por la investigación en las enfermedades reumáticas pediátricas.
Los niños van cumpliendo años y les llega el momento de dar el paso de dejar la consulta pediátrica y pasar a la de adultos. Sabemos que el paso no es fácil. ¿Qué les podemos decir a las familias sobre este momento que pueda ayudarlas?
Tiene razón. El paso no es fácil, ni por el adolescente ni por las familias. Es un tema que a los miembros del equipo nos ha preocupado siempre. Los trabajos muestran cómo en la adolescencia muchos pacientes abandonan los tratamientos y pueden presentar recaídas. Por eso es muy importante trabajar con ellos de una forma adaptada. En este sentido, nosotros tenemos una agenda de Transición. Llegada cierta edad, adaptándonos según la madurez del niño o niña, éste es seguido por una compañera del equipo que tiene formación como reumatologa y como reumatologa pediátrica. Durante el posterior seguimiento va trabajando la autonomía del adolescente, tratando temas propios de esta etapa, como los hábitos saludables, y al mismo tiempo los padres van pasando a un segundo plano. Piense que a los 18 años serán adultos, y que de hecho a partir de los 16 años existe el concepto de menor maduro. En nuestro equipo, la misma profesional que realiza el seguimiento en esta unidad de transición, les hace el seguimiento en el centro de adultos durante los primeros años. Es una forma de mantener una atención especializada que minimice las pérdidas de seguimiento. Aún llevamos pocos años, pero los resultados son muy buenos, y esta iniciativa también ha sido reconocida con un premio de Buenas Prácticas del Ministerio de Salud.
¿Cómo valoras que llevamos ya 10 ediciones de las jornadas dirigidas a las familias?
Es una gran alegría. Siempre he creído en la importancia de trabajar conjuntamente con las asociaciones de pacientes. El trabajo que hace la Liga es increíble y contar con su colaboración por nosotros es clave. Veo la atención a los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas como un pequeño puzle, en el que todas las piezas son importantes, y sin alguna de ellas estaría incumplido. Para nosotros las Jornadas con las familias nos permiten dedicar más tiempo a explicar las características de las enfermedades, los nuevos tratamientos, la investigación que se realiza, aspectos para los que en el día a día de la asistencia y la presión asistencial a menudo no existe ha tiempo. Por otra parte, y no menos importante, nos permite compartir momentos de distensión durante las pausas para los cafés que nos ayudan a romper las barreras médico-paciente y médico-familia. Estoy convencido de que estos son sólo los primeros 10 años, ¡y que vendrán muchos más!
