Las Enfermedades Reumáticas
Las afecciones reumáticas son aquellas que afectan a las articulaciones y los tejidos que las rodean, ocasionando dolor, rigidez y limitación del movimiento. Estas patologías se engloban entre las patologías que causan dolor crónico. Existen más de 250 tipos de enfermedades tipificadas como reumáticas y autoinmunes, y que representan la principal causa de dolor crónico grave y de discapacidad física en los países desarrollados.
Las enfermedades reumáticas alteran el estado psicosocial y calidad de vida de las personas afectadas así como de sus familiares. Además del dolor físico, estas enfermedades producen también una grave afectación emocional y cognitiva. No hay que olvidar tampoco su importante impacto económico en el Sistema Sanitario Estatal.
El Dolor
Según la definición que ofreció en 1979 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) el dolor es: “una experiencia sensorial y emocional desagradable, generalmente asociada a un daño tisular presente o potencial, o definida en términos que ese mal o cuya presencia es señalado por alguna forma de conducta observable, visible o audible”, añadiendo a la descripción que esta experiencia “siempre es subjetiva y que cada individuo lo aplica a su aprendizaje” (Gala, Liani, Guillén, Gómez Sanabria, y Lupiani, 2003).
Atendiendo a la clasificación del dolor, y según la temporalidad y duración de los síntomas, Dolor Crònic, es aquél que se inicia como el agudo raíz de una lesión, pero de duración prolongada de más de 6 meses y refractario al tratamiento. (Gala et al., 2003; Lorenzo, 2010).
Aspectos Psicológicos y Conductas hacia el Dolor
Melzack y Wall (1965) en su Teoría de la Puerta de Control consideraron el dolor como una experiencia compleja y multidimensional compuesta por tres dimensiones (Gala, 2003; Martí, 2007; Nebot, 2010): sensorial-discriminativa, motivacional- afectiva, y cognitivo-evaluativa.
Tal y como enmiendan, Alonso Cardaño, Hernaez-Martínez y Martí Auge (2008); la dimensión sensorial-discriminativa hace referencia a los aspectos físicos del estímulo nocioceptivo y se relaciona con el inicio de la enfermedad, y la motivacional-afectiva y la cognitiva-evaluativa engloban la mayor parte de los factores implicados en el mantenimiento y cronificación del dolor.
Por lo general, en las personas que presentan dolor crónico, se encuentran conductas de cariz evitativo (falta de actividad física, reducción de actividades de ocio y contacto social), las cuales en un primer momento pueden resultar beneficiosas y reducir la percepción de dolor, pero a largo plazo tienen consecuencias negativas para la persona que padece la enfermedad. Por eso es importante trabajar la aceptación de la enfermedad para reorganizar estos aspectos del self y dejar de focalizar la atención en sus limitaciones e incorporar nuevos significados positivos (Almendro, Clariana, Hernández, Rodríguez, Camarero, y Del Río ( 2010), y evaluar cuáles son las estrategias de afrontamiento (forma en la que el sujeto gestiona las situaciones de estrés) que se ponen en práctica y el impacto de éstas sobre el ajuste psicológico que tienen los pacientes hacia la enfermedad • Las estrategias de afrontamiento adaptativas, como la distracción del estímulo doloroso, se relacionan positivamente con la reducción de la percepción del dolor, sin embargo, el uso continuado de estrategias de afrontamiento desadaptativas como el pensamiento religioso, o cesión. total de responsabilidad de la enfermedad a los demás, se relacionan directamente con mayores índices de depresión, frustración y aumento de percepción de dolor (Lorenzo, 2010; Soriano & Monsalve, 2004).
Musicoterapia y Dolor Crónico
La musicoterapia es, según la World Federation of Music Therapy – WFMT (2017), “el uso profesional de la música y sus elementos como intervención en entornos médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias y comunidades que buscan optimizar la calidad de vida y mejorar su estado de salud y bienestar físico, social, comunicativo, emocional y espiritual. La aplicación de las técnicas de intervención en musicoterapia están basadas en la evidencia científica”.
La mayor parte de los tratamientos que reciben las personas que presentan dolor crónico son médicos (farmacológicos y rehabilitadores) y están orientados a la reducción de la sintomatología física de las patologías (dolor, inflamación…). Las intervenciones psicológicas y no farmacológicas, entre las que se encuentra la musicoterapia, son tratamientos multidimensionales que suelen ayudar a optimizar las áreas de funcionamiento de los pacientes, ayudan a evitar efectos secundarios de los fármacos y son compatibles y complementarias al resto de intervenciones asistenciales (Martí & Mercadal, 2004, citado en Martí, 2007).
A nivel cognitivo, Alonso-Cardaño et al, en 2008, ya mostraron que la musicoterapia permite desviar el foco de atención del dolor (estímulo aversivo). Desde un punto de vista bioquímico, tal y como demuestra Gfeller (2000, citado en Martí, 2007), los estímulos musicales alteran la producción de endorfinas reduciendo así el malestar de la persona afectada de dolor.
Aunque la bibliografía en España de intervenciones de musicoterapia en pacientes adultos con dolor crónicos sigue siendo escasa, se pueden encontrar algunos estudios que demuestran los múltiples beneficios de esta intervención con personas afectadas por enfermedades reumáticas, especialmente la fibromialgia. Entre estos estudios destacan los de Lorenzo (2010), Nebot (2010), Onieva-Zafra, Castro-Sánchez, Matarán-Peñarrocha y Moreno-Lorenzo (2013), Alparslán, Babadağ, Özkaraman, Yıldız, Musmu, y Korkmaz (2013) Alonso-Cardaño et al (2008), Espí-López, Inglés, Ruescas-Nicolau, y, Moreno-Segura (2016) los cuales muestran resultados óptimos en la adherencia al tratamiento, reducción de la percepción del dolor, disminución del nivel de estrés y angustia y sintomatología depresiva, modificación de las estrategias de afrontamiento y mejora en las vínculos y relaciones sociales muestra como personas afectadas de dolor crónico reducen su nivel de estrés, modifican sus estrategias de afrontamiento hacia el dolor y favorecen las sus relaciones personales.
La finalidad de este programa de musicoterapia ha sido aportar nuevas evidencias científicas que demuestren el beneficio de este tratamiento en personas afectadas de enfermedades reumáticas, mejorar el bienestar y calidad de vida de las personas diagnosticadas de estas patologías, y facilitar la aceptación del dolor así como ofrecer estrategias para convivir con él de una forma adaptativa y favorecer el empoderamiento y autonomía de las personas afectadas.
Método
Participantes
La muestra de este estudio ha sido la siguiente:
Instrumentos de evaluación
Instrumentos cualitativos
Instrumentos cuantitativos
Procedimiento
Una vez se obtuvo la aprobación del programa por parte de la gerencia de la entidad, se realizó la difusión del mismo y en octubre de 2020 se inician las sesiones en grupo vía online. A lo largo del programa se han realizado diversas reuniones de coordinación con la gerencia para realizar un seguimiento del tratamiento. Una vez finalizadas las sesiones y, debido al interés de todas las participantes en poder grabar juntas el himno grupal “Sin Rendirnos”, se trabajó a distancia la grabación de un audio unificando todas las voces, y finalmente, una vez vacunadas de COVID-19 y sin restricciones de movilidades, fue posible realizar un encuentro presencial en el Parque de la Ciutadella para poder conocerse en persona y hacer el vídeo.
Aunque el estudio presentado en este artículo consta de un total de 13 sesiones, el programa de musicoterapia sigue llevándose a cabo semanalmente en formato online a día de hoy (junio de 2022) con el 90% de las participantes de la muestra y un par de nuevas incorporaciones.
Objetivos generales y específicos del programa
Los objetivos generales se han centrado en facilitar la aceptación del dolor así como ofrecer estrategias para convivir con él de una forma adaptativa y favorecer el empoderamiento y autonomía de las personas afectadas. Los objetivos específicos que se han trabajado con este grupo de participantes a lo largo de las sesiones han sido los siguientes:
A nivel físico
A nivel emocional
A nivel social
A nivel cognitivo
A nivel espiritual
Sesiones
13 sesiones en modalidad Online de 1 hora semanal (noviembre de 2020 – febrero de 2021).
Para la realización de los talleres online de musicoterapias se han utilizado: Dispositivos electrónicos, instrumentos armónicos de soporte como guitarra y piano, papel, bolígrafos y colores, e instrumentos pequeños de percusión
Se han aplicado las siguientes técnicas de musicoterapia de tipo activo y pasivo-receptivo:
Técnicas activas
Técnicas pasivas-receptivas
Las 13 sesiones han seguido siempre una misma estructura:
Resultados
A pesar de los múltiples objetivos trabajados, el presente artículo se centra en el análisis de los resultados de los siguientes objetivos específicos:
Objetivo 1: Reducir la percepción de la intensidad de dolor
La percepción de la intensidad de dolor se ha medido de forma cuantitativa a través de la EVA tanto al inicio como al final de cada una de las sesiones que se han realizado. La media de la EVA inicial del grupo es de 5.74, mientras que la media del grupo de la EVA final es de 3.82. Mediante el análisis estadístico T de Student para muestras emparejadas, se obtiene un valor p < 0,05 por el que se demuestra que la diferencia entre ambas medias es significativa.
Gráfico 1: Media de las puntuaciones de la EVA percepción intensidad dolor pre-post sesión de las 13 sesiones
Objetivo 2: Aprender a conectar con las propias emociones y expresarlas tanto a nivel verbal como musicalmente
Para trabajar este objetivo se han utilizado diversas técnicas tanto activas como pasivas, entre ellas el análisis lírico y la improvisación y el songwritting.
A continuación se expone la letra de la canción “Sin rendirnos”, una composición grupal creada con todas las participantes del grupo que habla sobre la experiencia en primera persona de convivir con dolor crónico.
Vengo a cantarte que ya estoy cansada
de tener que contarte y de justificarme
hacer como si esto no fuera realidad
está la manía de tener que negarme,
no es cómo me ves sino cómo me siento,
soy yo quien me conozco, empatiza y comprende
Yo soy, una mujer viva
fuerte y valiente que tiene experiencias
siento, que mi cuerpo vibra
nunca me rindo es mi camino
uuuuuuhh uhhhhhhh uhhhhhhh
que nada me tumba, no no
uuuuuuhh uhhhhhhh uhhhhhhh
dentro de mí nace una fuerza, no se ve
es invencible
Yo soy, una mujer viva
que quiere y tiene el corazón en la mano
siento, mi luz
yo quiero disfrutarla, es mi regalo
mi gasolina
Respecto a aquellos ítems del Cuestionario de satisfacción y valoración final de musicoterapia que hacen referencia a este objetivo, se han obtenido los siguientes resultados de las participantes mediante escala Likert:
Objetivo 3: Adquirir nuevas estrategias de afrontamiento ante el dolor
A continuación se exponen los resultados obtenidos en el Cuestionario de afrontamiento al dolor (CAD-R) en el inicio y final de la experiencia de musicoterapia.
Gráfico 2 : Resultados CAD-R pre-post tratamiento.
Respecto a la clasificación de primer orden, tanto en el pre como en el post-tratamiento las participantes obtienen puntuaciones muy elevadas en estrategias de afrontamiento activas como Autocontrol Mental y Autoafirmación, con 14 y 16 puntos respectivamente. A destacar de los resultados de la tabla la diferencia de puntuación pre y post tratamiento del factor Catarsis.
Objetivo 4: Participar en experiencias de grupo y aumentar la red social
La media de participantes que asistieron a las 13 sesiones del programa de musicoterapia ha sido del 76%.
Gráfico 3: Porcentaje de asistencia a las sesiones de musicoterapia.
Discusión
Los resultados obtenidos mediante la EVA muestran en este estudio diferencias significativas entre la percepción de la intensidad de dolor pre- y post-tratamiento. Este hecho evidencia que la musicoterapia es un tratamiento no farmacológico y complementario efectivo para las personas con dolor crónico, enfatizando así lo ya demostrado en el estudio de Alonso-Cardaño et en el año 2008.
La composición grupal “Sin Rendirnos” es la recopilación final de todo un conjunto de ejercicios que han favorecido la conexión de las participantes consigo mismas y sus emociones hacia el proceso de la enfermedad. La canción es un mensaje claro, donde el grupo verbaliza entre otros sentimientos la frustración, impotencia y tristeza hacia la falta de empatía y conocimiento de las enfermedades reumáticas. A su vez, muestran sentimiento de empoderamiento, optimismo, coraje y ganas de vivir. Esta canción se ha convertido en un himno grupal que ha unido bastante a todas las participantes.
Además, los resultados obtenidos en el Cuestionario Final de Satisfacción apoyan lo que ya habían observado Torres y otros (2018), Onieva-Zafra y et al (2013) Alparslan et al. (2015), Nebot (2020) y Gimeno (2010), quienes en sus estudios ya demostraban que el uso de la musicoterapia reduce los síntomas depresivos y niveles de angustia de las personas afectadas de dolor crónico. Las participantes valoran muy positivamente las técnicas utilizadas en las sesiones de musicoterapia como herramientas útiles para hablar de la enfermedad y expresar las propias emociones y sentimientos. A su vez consideran que lo que se ha trabajado dentro de las sesiones les ha ayudado bastante a disminuir el nivel de angustia y tristeza en su día a día, generalizando así los aprendizajes.
Los resultados obtenidos hacia la adquisición de nuevas estrategias de afrontamiento hacia el dolor crónico no muestran diferencias significativas pre- y post-tratamiento en este aspecto. Este hecho podría deberse a la falta de resultados post-tratamiento del CAD-R en comparación con los datos obtenidos pre-tratamiento. Además, la extensión del programa y el formato grupal quizás no han sido los adecuados para poder incoporar nuevos aprendizajes a nivel individual. Sin embargo comentar, que uno de los factores que ha aumentado la puntuación post-tratamiento (Catarsis) corresponde, según con la clasificación de Soriano y Monsalve (2002), a las estrategias de afrontamiento pasivas/desadaptativas y por tanto según estos autores haría falta relacionarlo con mayores índices de frustración, depresión y aumento de percepción de dolor. Sin embargo, esto no corresponde con los resultados obtenidos en el presente artículo. La Catarsis o Búsqueda de Apoyo Social Emocional se entiende como la cesión total de responsabilidad de la enfermedad a los demás. Sin embargo, los ítems a los que se refiere este factor también pueden interpretarse como la capacidad de expresar y compartir el malestar con los demás como recurso de canalización emocional. Hay que entender todas las estrategias de afrontamiento como correctas y válidas, pero la clasificación entre activas y pasivas, según Soriano y Montalvo (2002), diferencia el grado de participación y control en la gestión de afrontamiento hacia el dolor de la persona afectada.
Por último, el programa de musicoterapia tenía como objetivo crear un espacio de confianza y soporte mutuo, así como participar de actividades en grupo y aumentar la red social. Las personas afectadas de dolor crónico son un colectivo muy vulnerable y la situación de emergencia sanitaria había aumentado el aislamiento de las participantes.
El programa de musicoterapia presentado en el presente estudio, ha obtenido un elevado porcentaje de asistencia a las sesiones, lo que se relaciona con una elevada adherencia al tratamiento. La adecuación de las expectativas iniciales de las participantes con la consecución final de los objetivos establecidos, así como la modalidad online, han sido factores relevantes para favorecer la asistencia y continuidad del tratamiento.
Tal y como se ha comentado anteriormente, en los resultados post-tratamiento del CAD-R se observa un aumento del uso de la estrategia de Catarsis/Búsqueda de apoyo social emocional. Los ítems que corresponden a este factor están relacionados con buscar algún amigo o conocido que ayude a la persona a sentirse comprendida y mejor con su dolor y al compartir los momentos de dolor con los demás como estrategia para sentirse mejor y reducir la percepción de la intensidad de dolor. Este hecho expone que a lo largo de las sesiones ha aumentado la confianza entre las participantes que han utilizado las sesiones de musicoterapia para compartir sus experiencias con iguales. Así pues, con el presente artículo se enfatizan los resultados obtenidos por Lorenzo (2010) y Nebot (2010), quienes ya mostraban sus estudios la eficacia de la musicoterapia para favorecer las relaciones personales y como precursor de actividades conjuntas entre iguales.
En el cuestionario de satisfacción y valoración final, las participantes verbalizan que en general las sesiones les han sido bastante útiles y recomendarían el programa y tratamiento de musicoterapia a otras personas con dolor crónico.
Conclusión
Las enfermedades reumáticas alteran el estado psicosocial y calidad de vida de las personas afectadas. Producen, además del dolor físico, una grave afectación emocional y cognitiva, y suponen un elevado coste económico en el sistema sanitario.
El presente artículo, a pesar de no disponer de muestra significativa, apoya la eficacia de la musicoterapia como tratamiento complementario y no farmacológico para las personas con dolor crónico. El programa de musicoterapia descrito anteriormente muestra resultados estadísticos significativos en la reducción de la percepción de la intensidad de dolor post-sesión. Además, se observan mejoras en la identificación y expresión de las emociones, una elevada adherencia al tratamiento, así como reducción de la sintomatología de angustia y depresión fuera de la sesión. Así, los resultados obtenidos en esta experiencia ponen de manifiesto que la modalidad online es efectiva y eficiente a la hora de trabajar con este colectivo.
Para futuras réplicas de este estudio se recomienda aumentar la muestra de la población, aumentar el número de sesiones e incluir instrumentos cualitativos post-sesión que permitan recoger datos de la consecución de los objetivos específicos de forma individual.
Para finalizar, agradecer a Reu+ Lliga Reumatològica Catalana la oportunidad de poder compartir esta experiencia con todas las participantes, y alentarles a seguir apoyando el uso de la musicoterapia para el tratamiento de las personas con dolor crónico.
(Originalmente publicado en Sonograma Magazine)
Mireia Canals, Musicoterapeuta y Psicóloga
Máster en Musicoteràpia por el ESMUC, Grado de Psicología en Universitat de Barcelona, Postgrado en Salud Mental Colectiva en la URV, y Postgrado en Salud Mental y Alteraciones de Conducta en Personas con Discapacidad Intelectual por la UOC.
Experiéncia professional en la atención directa y gestión de equipos en servicios de atención diurna y servicios residenciales para personas con diversidad funcional. Últimamente ha ampliado su perfil profesional ejerciendo como musicoterpeuta en el Instituto Guttmann (Centra de Rehabilitación para persones con daño cerebral), así como en otros centros donde realiza sesiones de musicoterapia clínica para niños con transtornos del desarrollo, especialmente TEA. Colabora con Reu+ y diversas entidades con sesiones de musicoterapia.
Referencias Bibliográficas
